日本には、小児がん、心疾患、代謝性疾患、神経疾患など重度の疾病や障がいを抱え、生命を脅かす状態（Life-threatening conditions、LTCs）にある子どもが大勢います。そうした子どもと家族は、病院か自宅での制限された生活を余儀なくされていることが多く、子どもらしい成長・発達の機会が少ないのが現状です。また、家族も子どものケアに重点を置いた生活になり、社会的に孤立し、精神的・身体的・経済的に大きな負担を抱えています。

こどもホスピスは、治癒の見込みのない、または長期の療養が必要な疾患のある子どもと家族に、我が家のように過ごせる場を提供し、いつでも相談できる友として寄り添い、子どもだけではなく家族全体のQOL（Quality of Life）向上を目的としています。

現在、全国各地にこどもホスピス設立の動きが始まっています。

一般社団法人日本こどもホスピス協議会は、各地の事業基盤を強化し、相互に支えあい、かつ地域・社会から広く理解を得て事業を行えるようサポートする中間支援組織として設立されました。

LTCのこども及びその家族の豊かな日常に寄与するため、医療・福祉・教育の縦割りではなく、「こどもと家族をまんなか」に置き、様々なステークホルダーと手を携えて、小児緩和ケアとこどもホスピスの普及を推進してまいります。

日本のこどもホスピス

コンセプトペーパー2023年9月

日本のこどもホスピス（コンセプトペーパー2023年9月）は、原田積善会が2020年度の休眠預金等活用事業(通常枠)に採択された「希望を未来へ―こどもホスピスプロジェクト」の一環として、資金分配団体である原田積善会と実行団体、そして全国こどもホスピス支援協議会のメンバーによってまとめられたものです。

こどもホスピスや緩和ケアを必要とする子どもたちとその家族の最善の利益に向けて、本資料が継続的な対話や議論の土台となれば幸いです。

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こどもホスピスの役割

こどもホスピスが必要な３つの理由

全国に広がるこどもホスピス

こどもホスピスは、生命を脅かす状態のお子さんとその家族が日々の辛さや心配や我慢から解放され、ワクワクしたり、ほっと一息ついたりできる場所。

「今」という時間を大切に、お互いの存在を慈しみながら過ごせる「第２におうち」。いつでも家族の拠り所となり、いつまでも続く関わりを大切にしています。

そんな「こどもホスピス」の取り組みが、今、日本各地で始まっています！

こどもホスピスのあゆみ

1990年から30年間で、緩和ケアは成人から小児へと展開してきました。
こどもホスピスも、広く医療施設に付随するものから、より地域に根差したものまで、各地でこどもホスピス設立の動きが広がりを見せています。

小児緩和ケア体制整備のあゆみ

1990年から30年間で、緩和ケアは成人から小児へと展開してきました。
こどもホスピスも、広く医療施設に付随するものから、より地域に根差したものまで、各地でこどもホスピス設立の動きが広がりを見せています。

わたしたち

細谷　亮太

顧問

聖路加国際病院顧問。小児血液・腫瘍学などを専門とする小児科医。1948年山形県生まれ。東北大学医学部卒業後、聖路加国際病院小児科部長、小児総合医療センター長を経て、2014年より現職。公益財団法人「そらぷちキッズキャンプ」代表理事、公益財団法人「がんの子どもを守る会」副理事長、宮城県こども病院理事も務める。著書に『医者が泣くということ』『小児がん』『今、伝えたい「いのちの言葉」』『いつもこどものかたわらに』など多数。

原　純一

代表理事

公益社団法人こどものホスピスプロジェクト副理事長・大阪市立総合医療センター顧問。1980年に大阪大学医学部を卒業後、ほぼ一貫して小児がんの研究と治療に携わっている。これまで小児白血病、横紋筋肉腫、神経芽腫の各グループで研究代表者をつとめ、現在は国立研究開発法人日本医療開発機構で小児脳腫瘍の班研究を主宰している。小児がん医療には、病院と患者支援団体の協働が欠かせないとのモットーから、公益社団法人こどものホスピスプロジェクト、NPO法人エスビューロー、認定NPO法人シャイン・オン・キッズの副理事長を併任している。

前田　浩利

理事

医療法人財団はるたか会理事長。1989年東京医科歯科大学医学部卒業後、東京医科歯科大学附属病院小児科勤務を経て1999年にあおぞら診療所を設立。その後、2011年に我が国初の小児在宅医療機関として子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田を開設。2013年からは医療法人財団はるたか会の理事長として、「限られた命を生きる子どもとご家族のそばで、患者さんの命と人生に責任を持って最期まで支える」という理念を実践している。『医療的ケア児・者 在宅医療マニュアル』（分担執筆、南山堂／2020年）など著書・論文多数。

田川　尚登

理事

認定NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト代表理事。1957年神奈川県横浜市生まれ。川崎市在住。大学卒業後印刷会社勤務。2003年NPO法人スマイルオブキッズを設立。2008年病児と家族の宿泊滞在施設リラのいえを立ち上げる。2014年こどもホスピス設立を目指すために印刷会社退職。2017年NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクトを設立し、2021年横浜市金沢区に「横浜こどもホスピス～うみとそらのおうち」開設。他NPO法人脳腫瘍ネットワーク理事。「病気や障害がある子どもと家族の未来を変えていく」をモットーに小児緩和ケアと全国へのこどもホスピスの普及を目指している。

高橋　俊一

監事

元神奈川県職員、神奈川県横浜市西区在住。これまで、社団法人やNPO法人を対象とした補助金会計の業務に約13年間携わり、法人の皆様からの相談や、書類審査、会計事務の支援をさせていただいてまいりました。このたび監事という立場で、当法人を側面から支援できればと考えております。健全な法人の運営には、適切な会計処理はもちろんのこと、ガバナンスやコンプライアンスの強化が欠かせません。今回、監事という大切な業務を通じて、法人のチェック体制の構築に努めたいと思います。